La Enfermedad de Parkinson (EP) es una afección del sistema nervioso central causada por la pérdida de células productoras de dopamina en el cerebro. A través de este articulo, sepa cómo cuidar a una persona que padece esta enfermedad.

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Consejos para cuidadores de personas con la Enfermedad de Parkinson

La Enfermedad de Parkinson (EP) es una afección del sistema nervioso central causada por la pérdida de células productoras de dopamina en el cerebro.

Es considerada una condición neurodegenerativa, ya que las células nerviosas (neuronas) en el cerebro que controlan el movimiento se deterioran y se pierden.

La falta de dopamina genera que los mensajes cerebrales no se transmitan de manera apropiada, lo que tiene como resultado que los movimientos, coordinación, tono muscular y el equilibrio se vean afectados drásticamente, entre otras cosas.

También es considerada una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas aparecen gradualmente y empeoran lentamente.

A continuación, presentamos algunos consejos para los cuidadores de personas con la Enfermedad de Parkinson:

No sobreprotegerla

Ayudar no es anular. Sabemos que, en algunas ocasiones y con buena intención, los familiares y cuidadores sobreprotegen al punto de intantilizar. Para evitarlo, recomendamos informarse adecuadamente sobre esta enfermedad.

Es muy importante este punto porque no son pocas las ocasiones en las que las personas que conviven con la enfermedad ponen de manifiesto que, más allá de sus síntomas físicos lo que más les afecta es la actitud de la sociedad frente a su enfermedad

Ponerse en su lugar

Lo primero que debe saber es que las personas con parkinson son: personas.

Son hombres y mujeres, mayores o jóvenes, que, como usted, viven con sueños, aspiraciones y miedos.

Por eso, usted debe ser capaz de mirar más allá de sus limitaciones y síntomas y observar todo lo que sí son capaces de hacer.

Darle importancia la organización

Mantener la historia clínica y todos los documentos del paciente organizados en un solo lugar simplifica el cuidado. También ayuda a reducir el estrés y a ser más eficiente.

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Fomentar la independencia

Este tema puede ser uno de los mas difíciles para la mayoría de los cuidadores ya que refleja una idea que puede parecer contraria a la de cuidar.

Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer.

El paciente debe sentirse capaz de manejarse a sí mismo lo máximo que pueda y aprender a pedir ayuda cuando sea necesario.

Mantener una buena comunicación

Es importante conversar constantemente con el paciente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.

Informarse constantemente sobre la enfermedad

Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acerca de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles.

Observar síntomas y reportar cambios

A veces los pacientes no notan todas las cosas que les suceden y el cuidador puede percibirlas con más claridad.

Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, ya que es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.

Cuidados para el paciente con Enfermedad de Parkinson

Conviene tener una silla o taburete con asiento elevado para el aseo delante del lavabo para mantener una buena postura.
Colocar una alfombra de caucho antideslizante en el suelo de la bañera y hacer instalar una barra de apoyo tanto en la ducha o bañera como en el WC que permita levantarse más fácilmente.
Puede instalarse una banqueta dentro de la bañera para que pueda sentarse y así facilitar el baño.
Es aconsejable la ducha o baño diario, inspeccionando la piel, buscando áreas de roce como los codos, nalgas, talones y cabeza, sobre todo si tiene cierto grado de inmovilidad.
Secar bien y evitar la humedad de la piel, especialmente en los pliegues (axilas, ingles..).
Proteger y cuidar la piel con crema hidratante, extremando el cuidado en las zonas de prominencias óseas.
Para el afeitado, es mejor que utilice maquinilla eléctrica, a no ser que sea portador de marcapasos.
Si el temblor le dificulta cepillarse los dientes, se puede utilizar un cepillo con el mango cubierto de goma espuma.

Esperar a vestirse cuando la primera dosis de la medicación del día haya hecho efecto.
Debe vestirse, siempre que pueda, sin ayuda, ya que constituye un ejercicio excelente.
Si tiene dificultad para ponerse la camisa, puede colocar la prenda de frente, introducir los brazos en las mangas, levantar los dos brazos por encima de la cabeza y, después, pasar la cabeza por el cuello de la camisa o el jersey.
Es importante usar ropa cómoda.
Se pueden utilizar jersey de cuello abierto y sin botones, faldas abiertas o con cintura elástica.
Los botones, cordones de zapatos etc., pueden crear dificultades.
Es preferible utilizar cremalleras, cierres de velcro o botones a presión y zapatos tipo mocasín.
Para calzarse, puede usar un calzador de mango largo y un banquillo para ponerse las medias o los calcetines.

Se debe separar la hora de la toma de medicación de la hora de las comidas.
Los platos ricos en proteínas animales deben tomarse a las horas en que la medicación esté más lejana, por ejemplo en la cena.
Se aconseja beber abundantemente tomando de 2 a 2,5 l. (entre 8 y 10 vasos) de líquido al día (agua, zumo, leche..).
Los alimentos con consistencia de papilla son más fáciles de tragar que los alimentos cortados finos o picados.
Un sorbo de agua fría puede ayudar a tragar mejor, porque estimula el reflejo de la deglución.
Utilizar copas y platos con diseño que permitan sostenerlos firmemente.
Los cubiertos han de pesar poco, ya que son más fáciles de manejar.
Se pueden modificar los mangos introduciéndoles en un cojín de espuma tubular.
A veces, es más fácil utilizar la cuchara que el tenedor.
Si hay dificultad para llevarse el vaso a la boca, utilice una paja flexible.
Al comer, debe sentarse correctamente, de manera que el cuerpo quede perfectamente alineado.

Para mejorar la dificultad a la hora de comer:

Mantener los labios cerrados y los dientes juntos, poner la comida en la lengua, levantar la lengua hacia arriba, luego hacia atrás y tragar.
El problema de la acumulación de alimentos puede prevenirse comiendo lentamente y tomando pequeñas porciones cada vez.
Tragar sólo pequeños bocados y bien masticados.
Cuando mastique, debe hacerlo con fuerza y mover la comida con la lengua.
Masticar primero por un lado y luego, por el otro.
No poner comida adicional en la boca antes de haber tragado el bocado anterior.

Hacer un esfuerzo consciente para tragar la saliva a menudo.
Cerrar los labios firmemente.
Derivar la saliva hacia la parte posterior de la garganta y tragar.
Intentar poner la cabeza en posición alta, así se facilita que la colección de saliva se trague automáticamente.
Tragar un posible exceso de saliva antes de intentar hablar.

Es un problema común en muchos pacientes con Parkinson. A veces, debido a que comen poco y beben poca agua. También es fruto de la medicación. No es necesario defecar diariamente y es suficiente hacerlo cada dos o tres días.

Se pueden tomar varias medidas:

Beber, al menos, dos litros de agua al día.
Añadir salvado a la dieta, así como fruta y vegetales.
Sentarse cómodamente en el WC, con las rodillas encogidas para favorecer la contracción de los músculos abdominales.
Evitar, en lo posible, laxantes o bien utilizar laxantes suaves, como la leche de magnesio.
Evitar el uso frecuente de enemas.
Los supositorios de glicerina o los pequeños enemas comercializados pueden ser de gran ayuda.
Procurar tener un momento del día en el que disponga del tiempo necesario para sus necesidades.
Tomar en ayunas kiwis o ciruelas pasas con agua.

Para superar el bloqueo, el paciente debe pararse, apoyar los talones sin inclinarse hacia atrás y comenzar a balancearse sin moverse de sitio, hasta que esté listo para continuar.

El uso del bastón invertido puede ser de gran utilidad para superar los bloqueos.

Consiste en añadir un apéndice de plástico rígido, mejor de color llamativo, en la base del bastón (suele encontrarse en la mayoría de las ferreterías).

Forma de uso: cuando presente el bloqueo, debe tratar de dar un paso por encima del apéndice y después de éste, los pasos subsiguientes.

Surge efecto también ante el bloqueo, el incitarle a que responda a un paso militar (un, dos, un, dos..), o que intente saltar por encima de un pie de su acompañante, o un palo en el suelo…

Para evitar la festinación (pasos cortos, rápidos y confusos):

Debe dejar de andar cuando arrastre los pies. Con los talones firmes en el suelo, separar los pies entre sí unos 20 cm. para mejorar la estabilidad y, cuando dé un paso, apoyar primero el talón al suelo y luego los dedos.
Si va con acompañante, caminar al lado y no delante ni detrás, ya que podría perder el equilibrio
Es conveniente entrenarse en subir y bajar escaleras.
Para girar: no girar nunca sobre un pie o cruzar las piernas.

Caminar describiendo un semicírculo con los pies ligeramente separados entre sí.

Se debe dar importancia al equilibrio y coordinación de movimientos: se pueden efectuar marchas combinando marcha-equilibrio, marchas alternas (adelante, atrás, de lado).

Es interesante incorporar el baile (vals) siguiendo el ritmo con cambios de direcciones.

Para ejercitar la marcha, puede ser útil marcar una distancia de 6 a 10m. lineales, señalando las líneas de salida y llegada. Contar el número de pasos que debe hacer del principio al final. Contar en voz alta.

Grandes pasos: mejorar la estabilidad, aumentando la base de sustentación y apoyando primero el talón. Intentar andar la misma distancia con menos pasos y más largos.

El movimiento del brazo tiene que ser opuesto al de la pierna: el brazo derecho se mueve con la pierna izquierda y viceversa.

Balanceo de los brazos: balancear libremente los brazos al caminar. Puede ejercitarse mediante la colocación de obstáculos.

Elevación de la rodilla: Durante la marcha, el peso del cuerpo debe pasar de una pierna a la otra, ejercitando marchas a 4 tiempos, asociando los movimientos de brazos y piernas.

Distribución del peso del cuerpo. (Los pacientes que no puedan hacer estos ejercicios de pie, lo harán sentados en un taburete. Incluso en las fases más avanzadas, siempre podrán beneficiarse de los ejercicios, aunque sea de manera pasiva).

Apretar el codo de la extremidad afectada contra el lado para estabilizar la parte superior del brazo. Efectuar el movimiento lo más rápidamente posible con la mano.

Para girarse mejor en la cama:

Doblar las rodillas y apoyar los pies en la cama. Ladear las rodillas hacia la derecha.
Entrelazar las manos y levantarlas estirando los codos.
Girar la cabeza y los brazos hacia la derecha. Agarrar las manos al colchón para ajustar la posición hasta estar cómodo.

Para levantarse:

Estirarse boca arriba y colocar los brazos al lado del cuerpo.
Levantar la cabeza de la almohada dirigiendo la barbilla hacia el pecho y sentarse apoyándose sobre los codos.
Mantener la cabeza en la posición anterior e incorporarse progresivamente hasta llegar a sentarse apoyándose con los brazos situados por detrás del cuerpo.
Ir moviendo las piernas hacia el borde de la cama hasta sentarse.

Para acostarse:

Sentarse al borde de la cama, cerca de la almohada.
Estirarse de manera que la cabeza quede sobre la almohada en posición correcta.
Levantar las piernas sobre la cama.

Debe esperar unos minutos en el suelo para recuperar la calma. Si no puede levantarse por sí mismo, debe buscar primero por la habitación un punto firme donde apoyarse (cama, silla…).
Después, debe moverse de manera que el lado del cuerpo más fuerte se sitúe cerca del punto donde apoyarse
Arrodillarse paralelamente al soporte con la ayuda de los brazos.
Doblar la rodilla del lado más fuerte poniendo el pié plano al suelo.
Apoyarse sobre el pie con la ayuda de los brazos para levantarse suficientemente y sentarse en el soporte. Descansar un rato antes de ponerse de pie.

Mejorar la comunicación verbal AL PACIENTE:

Tener presente que hablar claramente requiere una atención y esfuerzo deliberados.
Expresar las ideas de forma escueta, utilizando frases concisas.
Tomarse el tiempo necesario para organizar los pensamientos y plantear lo que se va a decir
Respirar antes de empezar a hablar, haciendo pausas frecuentes.
Mirar al interlocutor. Será mucho mas fácil la comunicación para los dos. Exagerar la pronunciación de las palabras.
Comportarse como si el interlocutor fuese sordo y tuviera que leer en los labios.

A familiares y amigos

Dar al paciente la más completa atención.
Si tienen problemas para empezar a hablar, dele tiempo para que empiece sin interrumpir su concentración.
Sitúese frente a él.
Animar al paciente a que diga frase por frase y palabra por palabra.
Repetir cada palabra o frase después de él.
Decirle que exagere la pronunciación de las palabras.
Dar al paciente señales afirmativas, como hacer que sí con la cabeza, indicando que se entiende lo que está diciendo.
Animar al paciente a utilizar frases cortas, a veces de tipo telegráfico.
Incitar a que le hable en voz alta y que se imagine que habla desde otra habitación.

Masajes

Puede ser útil para mejorar la rigidez, sobre todo cuando hay dolor en zonas específicas.
No debe ser violento ni extenso
Pueden ser muy beneficiosas breves maniobras relajantes.
El masaje circulatorio en las extremidades inferiores está indicado para aliviar algunos problemas circulatorios.

Hidroterapia

Los baños de 37º-38º o, en su defecto, la ducha, tiene un efecto muy relajante y pueden mejorar la rigidez en la mayoría de los pacientes.

Termoterapia

Es una técnica de tratamiento basada en el calor en todas sus formas: bolsas de agua caliente, fango, electroterapia…
Crea una dilatación de los vasos sanguíneos que favorece la nutrición celular, mejora la rigidez y alivia el dolor.

Cinesiterapia

Es la terapia mediante el ejercicio. Es recomendable hacerlos en el momento en que la medicación tiene su máxima eficacia. Todos los ejercicios deben hacerse con el mejor alineamiento y control postural posible.
Material: 1 pelota (por ejemplo una pelota de tenis). 1 pajita y 1 vaso de agua. 1 cuerda de 3 a 5 mm. de diámetro. 1 taburete estable. 1 colchoneta de gimnasia o una simple manta en el suelo
Recomendaciones: Repetir cada ejercicio de 6 a 10 veces. Efectuar el número de ejercicios necesarios para completar una sesión de 20 a 30 minutos. Verificar la selección de ejercicios recomendados. Los ejercicios no deben representar una fatiga o agotamiento excesivo en cada sesión.

Casa

Debe estar organizada de manera que no existan posibles peligros, como por ejemplo, suelos pulidos, esteras o alfombras no fijadas, cables eléctricos que cuelguen o desorden general.
Los muebles han de situarse de manera que el paciente no pueda tropezar.
Las escaleras no suelen dar muchos problemas, pero puede ser necesaria la colocación de un pasamanos.
Es conveniente tener en lugar de un sillón, del que puede resultar difícil levantarse, una silla estable con respaldo alto.
Si le resulta difícil ponerse de pie, puede diseñarse una silla expulsora.
En ocasiones, una silla de oficina giratoria con ruedas puede ser de utilidad para girarse o desplazarse.
Existen teléfonos especiales con botones con memoria para marcar los teléfonos más frecuentes y también amplificadores para hablar.

Dormitorio

Conviene que la cama tenga una altura adecuada.
Si es demasiado alta, se pueden cortar las patas o añadir un suplemento si es demasiado baja.
Si existe dificultad para dar la vuelta en la cama, se pueden utilizar unos escarpines, que permiten a los pies agarrarse a la cama y girar mejor.
Las sábanas y pijamas de satén pueden facilitar la movilización.
Se puede reducir el peso de las mantas usando un edredón ligero o elevando la ropa de la cama, colocando al pie una caja de cartón.
Para resolver el problema de ir al lavabo por la noche, puede ser conveniente un orinal o botella en el dormitorio.

Cocina

No debe haber ningún obstáculo en el suelo. Los utensilios deben estar en sitio fácilmente accesible.
Se deben modificar las alturas de las estanterías para que estén más a mano.
Para preparar la comida, hay que estar en buenas condiciones.
Conviene tener en casa una reserva de alimentos envasados.
En la cocina serán muy útiles los objetos que no se rompen.

Sobre los cuidadores

Conversamos mucho acerca de los pacientes y creemos que también es esencial dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad de Parkinson se vería reducida.

No descuidar su salud

Cuando se está cuidando a alguien, es esencial no perder el autocuidado.

Es importante dedicarse algunos días libres en el calendario y coordinar con otra persona para que pueda cuidar al paciente.

Recomendamos invertir tiempo en actividades que los distraigan.

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