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NOTAS
Ataxia
 






   
Tratamientos.
 
       
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-Tratamientos.
En traducción del libro "Liwing with ataxia", de la National Ataxia Foundation, se dice:: "En la actualidad no hay curación para ninguna de las ataxias, excepto las debidas a productos tóxicos. Los trasplantes de cerebro o la cirugía cerebral que a veces se realizan en personas con la enfermedad de Parkinson, no han sido estudiadas para esta enfermedad y, actualmente, no se recomiendan para personas con ataxia. Los tratamientos dirigidos contra el sistema inmunológico, útiles para personas con múltiple esclerosis, no tienen expectativa de poder ayudar a las personas con ataxia, y deben evitarse. Cuando los científicos entiendan mejor los cambios en el cerebro que conducen a la ataxia, trabajarán para desarrollar nuevos medicamentos que puedan reducir la velocidad de progresión de la enfermedad o puedan detenerla".
Así es, en el momento actual, en espera de terapias génicas o con células madre, las metas del tratamiento de la ataxia aún no pueden mirar hacia la curación: Excepto en las ataxias debidas a productos tóxicos, por falta de avances científicos, las miras han de seguir apuntadas a mejorar la calidad de vida de los atáxicos. Para ciertos tipos de ataxia, como la ataxia debida a deficiencia de vitamina E, o para las ataxias metabólicas, el tratamiento específico del problema subyacente puede mejorar la propia ataxia. Pero para la mayoría de los tipos de ataxia, el enfoque principal del tratamiento médico está en identificar los síntomas relacionados con la enfermedad o causados por ella, y efectuar un tratamiento sintomatológico. En el apartado síntomatológico, también existen operaciones quirúrgicas que pudieran ayudar, como ejemplo, de tobillos o de escoliosis en la ataxia de Friedreich. En este desorden, los transplantes de corazón se están realizando con éxito. En algunos tipos de ataxia se están utilizando medicamentos experimentales, únicamente paliativos, con mayor o menor base científica, al parecer, aunque no en la totalidad de los casos, con ciertos efectos positivos en las mediciones de los síntomas cardiacos, pero de eficacia más dudosa en los síntomas neurológicos: Son idebenona, y CoQ10, en Friedreich.
Rehabilitación: El ejercicio y la rehabilitación son muy importantes en enfermedades con pérdida progresiva de la capacidad de movimiento muscular. Sin embargo, habría que buscar el punto adecuado sin convertirlo en una obsesión. Es evidente que el ejercicio y/o la rehabilitación son altamente positivos, pero pudieran resultar perjudiciales de convertirse en una actividad obsesiva, pues tales rehabilitaciones podrán retardar la progresión, pero nunca eliminarla, ni siquiera posponerla más allá de cierto límite.
Aparatos ortopédicos: En la mente de todos los atáxicos en las primeras etapas de la enfermedad, la mayoría de las veces vista con pánico, está la llegada de la silla de ruedas. Conviene no dramatizar y utilizar cualquier ayuda ortopédica cuando sea moderadamente necesaria. No es conveniente retrasar al máximo posible la utilización de la silla de ruedas. Puede comenzarse con un uso a tiempo parcial: por ejemplo, en un inicio, utilización en la calle y no en el interior de los edificios. No es conveniente posponer demasiado llegada de la silla de ruedas, porque negarse a utilizarla pudiera llevar aparejado un autoaislamiento y alejarse de las relaciones sociales. En cualquier caso, la silla de ruedas no debiera verse como si fuese la culpable de cuanto nos está sucediendo y el final de una etapa vital. En realidad, la silla es un fiel aliado que nos ayuda a superar unas limitaciones que, muy a pesar nuestro, están ahí sin haber ninguna fórmula mejor para sortearlas o eliminarlas. No es ningún final. La vida continúa sin que la silla nos merme posibles actividades, sino todo lo contrario.

En relación al uso de aparatos ortopédicos, parece de sentido común dejar aquí constancia de la recomendación de la conveniencia de utilizar, bastón, muleta y/o caminante en etapas previas a la llega de necesidad de utilización de silla de ruedas. Tal vez el atáxico crea que no necesita tales cosas y no le sirven de ayuda. Tal vez. De todas formas, sería un golpe de efecto de cara a guardar las apariencias. La sociedad ante una persona tambaleante con una muleta, piensa en un discapacitado... mientras, ante una persona tambaleante (sin nada) piensa en un borracho o en un drogadicto. Siempre parece ser mejor que se nos juzgue por lo primero que por lo segundo.

   
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