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NOTAS
Ataxia
 






   
Estado cognitivo en las ataxias, y dolor.
 
       
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- ESTADO COGNITIVO EN LAS ATAXIAS, Y DOLOR.
Muchos pacientes de ataxias hereditarias se lamentan de ser tratados por los desconocidos como personas con una subnormalidad mental. Realmente, a veces, los atáxicos hereditarios, en etapas avanzadas de la ataxia, recibimos ese tratamiento anómalo por parte de quienes juzgan al primer golpe de vista. Y en cierta forma, tal trato tiene algo de comprensible si en nuestra imaginación pensamos fríamente cuál hubiera sido nuestro comportamiento de habernos encontrado con las posiciones intercambiadas. Y es que ver a alguien en una silla de ruedas, agitando descontroladamente las manos, con un habla defectuosa, y posiblemente con dificultades auditivas, es para pensar a primera vista en un déficit mental. De todas formas, los atáxicos hereditarios tenemos suficientes razones a causa de la enfermedad como para sentirnos susceptibles del comportamiento ajeno, con la consecuencia de ver erróneamente un mal tratamiento donde no ha existido.
La realidad no tiene nada que ver con la apariencias de ese juzgar a primera vista citado en el párrafo anterior. Salvo algunos tipos de ataxia (muy pocos en hereditarias, más en no hereditarias), y muy concretos, el estado cognitivo del atáxico hereditario no conlleva ningún deterioro. Por el contario, nos atreveríamos a afirmar que el coeficiente intelectual de un atáxico con inicio en la adolescencia es superior a la media. No se trata de tener mayor capacidad intelectual ni de hipotéticas leyes de compensaciones. Es simplemente cuestión de ejercicio: mientras un joven normal se vuelca en el deporte o en cualquier otra ocupación física, este atáxico adolescente mencionado no tiene más remedio que dedicar su tiempo a las actividades intelectuales.
No obstante, la actitud de cada ser humano está marcada por un reacción a cuanto sucede alrededor de su vida. Todos los seres humanos, sin excepción, tenemos sucesos y reacciones, pero no existe ninguna regla para establecer una correspondencia exacta entre una cosa y otra: con acontecimientos iguales o similares, las reacciones son totalmente distintas para cada persona. Lo único que podría afirmarse es que todos reaccionamos de alguna forma... y que ante duros aconteceres no podemos extrañarnos de que se opongan fuertes reacciones... ya sean positivas o negativas (enojo, ansiedad, rechazo, miedo, frustración, pesar, culpabilidad, impotencia, aislamiento, incertidumbre ante el futuro, apatía, alteración de relaciones, dificultades para relacionarse o para comunicarse, conflictos familiares, etc.).
Por tanto, si bien hemos descartado la deficiencia mental de la inmensa mayoría de los atáxicos hereditarios, otra cosa, bien distinta, es que, como cualquier otra persona, se esté en riesgo de padecer los pequeños achaques psicológicos o psiquiátricos que acechan a todos los mortales. Y en este punto sería totalmente comprensible que una persona, ya en discapacidad y con una enfermedad progresiva el horizonte, tenga un mayor número de problemas al acecho de su estabilidad psicológica y unas reacciones que pudieran ser un tanto desconcertantes. En añadido, está el hecho de hablar de una enfermedad hereditaria: esos aconteceres duros y adversos a los cuales hay que oponer una fuerte reacción, no sólo les siente el atáxico, sino también cada uno de los familiares que con él conviven, pudiendo, incluso, existir conflictos de reacciones.
La ansiedad y la depresión son muy corrientes en todos los tipos de ataxia, no sólo por una reacción a una adversidad de tamaño considerable, sino también, tal vez, porque ambas, como la ataxia, funcionan a través del sistema nervioso. "Mientras la seguridad, la amistad, o los consejos de personas en quienes se confía pueden ayudar en episodios apacibles de depresión, los episodios severos podrían requerir tratamientos médicos con antidepresivos" (traducción del libro "Living with ataxia".
Dolor: Podría afirmarse que la ataxia, entendida como síntoma, directamente, no causa dolor físico, pero tal afirmación sería muy discutible. Evidentemente, en la comparación con una persona ebria, el sujeto bebido no sufre por su caminar tambaleante. Sin embargo, son cosas totalmente diferentes: El ebrio, aparte de ser una situación puramente pasajera, lleva la cabeza embotada por el alcohol y no se da cuenta de situación ni tampoco le importa la opinión ajena. Una de las cosas que más daño causa al atáxico es saberse diferente, como bicho raro de zoológico, y creerse el centro de todas las miradas escrutadoras, prejuzgantes, y condenantes antes de conocer la verdad: es un enfermo heredodegenerativo, sin ninguna relación con la propensión a empinar el codo.
Ante la ataxia: En este aspecto de dolor psicológico, no físico, resulta indudable que una de las etapas más duras, debido a la incertidumbre y el miedo al futuro por la progresión de la enfermedad, es la primera, coincidente con el prediagnóstico y los primeros años del diagnóstico. Esta dificultad especial, por las distintas formas de inicio del desorden, tanto para afectados como para padres: cuyo sufrimiento puede ser incluso mayor, es totalmente diferente en cada uno de los dos tipos de transmisión hereditaria (que se detallarán en los capítulos posteriores).
1- En las ataxias recesivas la sospecha de que algo no va bien llega de imprevisto. Durante años se puede notar, por parte de afectado y de su familia, una torpeza sin que nadie sepa dar una explicación. El diagnóstico, sobe todo en padres, puede resultar de una dureza tremenda: imaginando un futuro para su hijo con más crudeza de cuanta va a llevar realmente. Sin duda, esto condiciona la vida y rompe cualquier plan previsto para el futuro.
2- En las ataxias dominantes, ante los primeros síntomas, no hay ni la menor duda de cuanto ocurre: Normalmente, uno de ambos padres padece la enfermedad o ha fallecido a causa de ella. Además de las impresiones causadas en el padre sano por la suma del otro conyugue enfermo más el hijo, tiene que ser tremendamente duro tanto para el padre como para el hijo afectados prever cada uno reflejada en sí mismo la enfermedad del otro.
Al tratarse de enfermedades de transmisión hereditaria, pueden aparecer autoimpuestos por parte de los padres sentimientos de culpabilidad que nada tienen que ver con la realidad: Las cosas pasan, y punto... no hay ni las más mínima materia para hablar de culpas. Otro sentimiento similar, aunque distinto, podría ser la posible tendencia los hijos afectados a autoponerse un sentimiento de culpabilidad por creerse un obstáculo en el camino de la felicidad de sus padres. También esto sería irreal: los padres aman al hijo como es, y el único camino de su felicidad pasa por su hijo y por desear lo mejor para él, pero jamás por prescindir de él. En resumidas cuentas, padres e hijos estamos unidos sin poder separarnos, y, como una unidad, hemos de buscar juntos el bien común sin el más mínimo reproche o sentimiento absurdo de culpabilidad.
Por otra parte, si miramos a la ataxia como enfermedad es indudable que produce dolor físico debido a los otros síntomas acompañantes, alguno de los cuales puede ser incluso mortal. Tampoco los atáxicos somos inmunes a otros achaques o a otras enfermedades, las cuales incluso pueden agravarse por la propensión a las caídas o por un posicionamiento obligadamente sedentario sobre la silla de ruedas.
   
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