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NOTAS
Ataxia
 






   
NUEVA NOMENCLATURA.
 
       
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- NUEVA NOMENCLATURA.

De momento, la genética ha producido un vuelco muy grande en el campo de la ataxia. Cuando puede hacerse una identificación más exacta, ya ha quedado sin valor la división de la Dra. A. Harding, innovadora durante mucho tiempo, de "ataxias de inicio temprano" y "ataxia del adulto, o de inicio tardío". También la nomenclatura ha cambiado. La mayor parte de las ataxias de herencia dominante ahora han pasado a denominarse SCAs (iniciales del inglés, Spino Cerebellar Ataxia) seguidas de una numeración identificativa. Hablar de cuántas numeraciones existen para las SCAs es sinónimo de quedarse corto, pues constantemente se están añadiendo nuevos tipos: creemos que en la actualidad iban por 17. Por otra parte y debido al paso a denominarse SCAs de las ataxias mencionadas, han quedado obsoletas antiguas denominaciones que podían ir desde el nombre del Dr. que las describió como, por ejemplo, "Ataxia del Dr. Pierre Marie", hoy SCA1, y "Ataxia del Dr. Gordon Holmes", hoy SCA5, hasta un sinfín de nombres que tenía cada una y numeraciones posibles inductoras a confusión. Ejemplos de estas denominaciones alternativas pudieran ser:

Sin duda, a esta unidad de criterios han contribuido los modernos medios de comunicación, donde Internet es el máximo exponente. Aparte de los Congresos Científicos, todos los Drs. e Investigadores más importantes en el campo de las ataxias están conectados a la red de redes. Hay organizaciones mixtas (científicos-pacientes) como la National Ataxia Foundation (NAF), y Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Otro foros asociativos (listas de correo por E-mail, pacientes y familiares) son Internaf (internacional angloparlante), FAPG (en USA), Ataxianet (idioma portugués), e HispAtaxia (hispanoparlantes). También hay que destacar la Federación Europea Euro-Ataxia. Y se unen a la lista otras organizaciones especializadas en algún tipo determinado de ataxia, como Children's Project en Ataxia Telangiectasia, o la Fundación Machado-Joseph en SCA3. Los nueve entes citados tienen página web exclusivamente relacionada con la ataxia.

   
   



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