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Cómo convivir con la fibromialgia
 
       
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Cómo convivir con la fibromialgia


Por Laura Tardón

Aunque es quizás tan antigua como el hombre, la fibromialgia es una enfermedad de reciente descripción. Te explicamos qué es y cómo detectarla.


Suena el despertador y comienza el día para Ana. Las piernas le pesan y siente dolores muy fuertes por todo el cuerpo. No le apetece hacer nada, pero tiene que levantarse para ir a trabajar. Es profesora en una escuela para niños. “Es un día más y tengo que acostumbrarme a vivir con mis dolores, son una parte más de mí”.

Han pasado muchos años hasta que finalmente le han diagnosticado fibromialgia. “Me quejaba de dolores, pero nadie me tomaba en serio, ni mi marido ni mis hijos. Aparentemente me ven bien y para ellos los dolores son normales, los tiene todo el mundo. El médico no veía nada raro en las pruebas y nadie me concedía un poco de credibilidad. Llegué a pensar que estaba loca”.

Ana forma parte del 2% de la población adulta española que padece esta enfermedad, la mayoría son mujeres. Lo mismo le ha ocurrido a Loli, que cuando habla de su experiencia se emociona: “Me ha costado verme limitada. La vida me cambió a los 48 años. Los médicos no me creían y llegué a pensar que mis síntomas eran de ciencia ficción”. Ahora, después de tener que pasar por varios juicios, ha conseguido la baja permanente.

La palabra fibromialgia significa dolores crónicos en los músculos, tejidos y tendones. Para diagnosticarla, el reumatólogo realiza una exploración física e identifica el dolor mediante la presión en determinadas zonas del cuerpo. Se consideran personas fibromiálgicas aquéllas que presentan molestias en al menos 11 de los 18 puntos clave. Pero no es fácil de diagnosticar, porque casi todos sus síntomas son comunes a otras alteraciones.

“Siento una especie de quemazón que recorre mis brazos hasta llegar a las cervicales”, comenta Ana. “Noto cómo se clava el dolor cuando me muevo en la cama”, añade Loli. Para Mari Carmen “el dolor es paralizante, como si hubiera pasado una apisonadora por encima de mí. Tengo tal cansancio que no puedo respirar y me levanto cada día más agotada”. “A estos dolores se suman los espasmos musculares, la rigidez generalizada, una sensación de hinchazón, hormigueos, insomnio, cefaleas, colon irritable, trastornos de estabilidad espacial, ansiedad y depresión”, explica Jesús Tornero, presidente de la Sociedad Española de Reumatología.

En la actualidad no se conocen las causas de la enfermedad ni tampoco existe un tratamiento determinado para hacerla frente. Según los especialistas, las personas con fibromialgia deben practicar deporte aeróbico, ejercicios en el agua, Tai Chi y someterse a masajes y calor muscular. En cuanto a los tratamientos farmacológicos, dependiendo del caso, se toman antidepresivos y analgésicos. El doctor Ferrán García, especialista en Reumatología de la Clínica CIMA, aconseja “aprender técnicas de relajación muscular y de autoestima. De las llamadas terapias alternativas, sólo la acupuntura ha demostrado cierta eficacia en la reducción del dolor”.

Otra de las recomendaciones es mantener diariamente un nivel de actividad constante. Muchas de las personas con fibromialgia tratan de hacer demasiado en los momentos en que se sienten mejor, lo que origina varios días de cansancio después.

Una de las actividades esenciales que más dificultades crea a las personas que sufren esta dolencia es el trabajo. “Es muy duro sentir que ya no vales para nada”, asegura Mari Carmen. Además, los afectados presentan dificultades para concentrarse o realizar tareas mentales sencillas. “No manejo el ordenador como antes, incluso tardo en preparar el desayuno 45 minutos”, explica.

Las personas con fibromialgia presentan cambios de humor o de ánimo. “Lo más duro no son los dolores sino la falta de comprensión. Mis cambios de humor casi acaban con mi matrimonio. Hasta que mi marido y mi hijo no han leído sobre esta enfermedad no han podido entenderme”.

“ME DUELE EL ROCE DE LAS SÁBANAS”

El destino quiso que Manuela de Madre, una mujer muy comprometida desde su infancia con las necesidades sociales, fuera alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona). Se lo tomó como la gran oportunidad de su vida para trabajar por el bienestar de la gente. Reivindicativa y luchadora, cada día Manuela planta cara a la fibromialgia, una enfermedad que le ha obligado a cambiar el ritmo de su vida y a renunciar a su vocación: la alcaldía. Cuenta su experiencia en un libro que ha presentado recientemente y que se titula Vitalidad crónica.

¿Cómo ha aceptado la fibromialgia en su vida?

Se hace muy difícil encajar que ya no eres válida del todo. Llegó un momento en que me tuve que cortar el pelo porque no podía secármelo y nos tuvimos que cambiar a un piso con ascensor para no tener que subir escaleras. No cierro nunca la olla Express porque no tengo fuerza en las muñecas. La interiorización de esta pérdida es como la muerte de una parte de ti. Una vez mentalizada, hay que continuar: querer estar mejor te hace estar mejor.

¿Cómo vivió su dimisión a la alcaldía de Santa Coloma de Gramanet?

Dimití porque trabajaba 14 y 16 horas, y por los niveles de implicación que supone ser alcaldesa. El afecto de la gente es lo que siempre me ha alimentado, pero llegó un momento en que odiaba que me abrazaran. Me duele incluso el roce con las sábanas. El problema es que no todo el mundo entendió que mantuviese mi escaño en el Parlament de Catalunya, que requiere menor implicación. Se sorprenden si me ven bailar. Pues sí, yo bailo, aunque sepa que durante un día entero no me voy a poder mover del dolor.

   
Autor: Laura Tardón
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